Medicamentos que poderiam amenizar sintomas, dores e limitações em pacientes com a doença não foram distribuídos pelo governo, conforme a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem). Segundo a Abraphem, esses produtos deveriam ter sido distribuídos em agosto de 2022. Passados 500 dias, ainda não estão disponíveis. O Brasil tem 14 mil pessoas com hemofilia.
Conforme o Annual Global Survey de 2022 da Federação Mundial de Hemofilia, 12 entre os 19 países do G20 enviaram dados para a pesquisa, sendo que 10 desses 12 utilizam fatores de coagulação de longa duração. Brasil e África do Sul não disponibilizam o fator de coagulação.
O tratamento da hemofilia foi atualizado mundialmente em 2018 com a introdução de medicamentos de infusão subcutânea semanal ou quinzena, mais modernos, capazes de oferecer mais proteção contra hemorragias, com doses mais baixas de medicamento. Até então, o tratamento consistia em infusões endovenosas em dias alternados. Segundo a Abraphem, o Ministério da Saúde incorporou o medicamento apenas para pacientes com hemofilia A com inibidor, que representam 20% das pessoas com a hemofilia A. De acordo com a entidade, os demais pacientes também deveriam receber o mesmo tratamento. “Enquanto isso, o produto está disponível em outros 83 países, sendo que 72 fornecem o medicamento também para pacientes sem inibidor”, revela. O Brasil é o único país do G20 que não disponibiliza este medicamento para os pacientes sem inibidor, diz a entidade.
O Valor questionou o Ministério da Saúde sobre a não distribuição dos medicamentos, mas até o momento não obteve resposta.
Monumentos espalhados pelo Brasil vão receber iluminação especial em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, nesta quarta-feira, 17. A ação ocorre em dez Estados do país e cinco regiões com apoio da associação. Com o tema “Vivendo Cuidadosamente com hemofilia: Cuidado Integral e Saúde Mental” a campanha de 2024 visa incentivar as pessoas com a doença e seus familiares a procurar continuamente informações sobre o tratamento.
A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária sem cura. Os sangramentos ocorrem nas articulações, músculos e outras partes do corpo. A forma grave impõe ao paciente sangramentos espontâneos que ocorrem, segundo a Abraphem, 80% das vezes, nas articulações e músculos.