Durante o “BBB 24”, a participante Fernanda Bande, de Niterói (RJ), disse várias vezes que estava em busca do prêmio do programa para poder dar uma qualidade de vida melhor para ela e a família, principalmente para o filho Marcelo, de 11 anos, que tem o Transtorno do Espectro Autista.
Fernanda é apenas uma de muitas mães que lutam para conseguir garantir que os filhos tenham acesso a terapias que podem melhorar a qualidade de vida.
No dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, mães e pais do Rio de Janeiro protestaram contra planos de saúde.
As principais reclamações são (veja o detalhamento de cada queixa e o que dizem os planos de saúde no fim da reportagem):
Nas redes sociais, mães atípicas, que falam sobre o dia a dia de suas famílias e buscam conscientizar sobre o tema, têm usado o espaço também para desabafar sobre esses desafios. Todas têm liminares judiciais que deveriam garantir o tratamento para os filhos, mas que não têm sido respeitadas.
Uma delas é Daiane Gomes, mãe de Heitor, que tem autismo e a Síndrome Hemimelia Fibular Bilateral, e gravou um vídeo para seus 93 mil seguidores convocando outros pais para a manifestação.
Outra moradora de Itaboraí que vive as mesmas questões é Suellen Verdan, que tem dois filhos diagnosticadas com autismo – Lucas, de 6 anos, e Helena, de 3 – e quase 12 mil seguidores.
Ela conta que, após tentar obrigar o menino a seguir o tratamento em uma clínica credenciada, agora o plano de saúde não está mais arcando com os pagamentos das terapias, a obrigando a pagar e depois buscar o reembolso.
Mãe de Malu, de 3 anos, que tem paralisia cerebral, a carioca Renata Darzi, moradora da Barra da Tijuca, vive uma realidade um pouco diferente, mas as mesmas dificuldades.
Ela tem home care e, durante o tempo em que divide sua rotina com seus 133 mil seguidores, já fez vários relatos de problemas que enfrenta com alguns dos profissionais e também com toda a burocracia.
Se conseguir as terapias especializadas pelo plano de saúde está cada vez mais difícil, para quem depende do SUS, o Sistema Único de Saúde, a situação é ainda mais difícil.
Faby Almeida, moradora de Irajá, na Zona Norte do Rio, é mãe de Theo, de 5 anos, autista nível 2, e não tem conseguido atendimento para o menino.
Uma coisa em comum entre todas essas mães, além da iniciativa em conscientizar outras pessoas sobre as crianças atípicas, é o fato de que, por causa dos cuidados paliativos que os filhos necessitam, elas precisaram parar de trabalhar.
A questão foi tema do Profissão Repórter, que mostrou como muitas brasileiras estão tendo que abrir mão da vida profissional e pessoal para serem cuidadoras.
Em março, um estudo da FGV já havia feito um retrato preocupante da situação da chamada “geração sanduíche”: cada vez mais cidadãos estão tendo que abraçar o desafio de tomar conta dos pais e ainda criar os filhos na mesma casa.
Faby é um exemplo, já que, além de Theo, agora ela está tendo que se dedicar aos cuidados da mãe, que está desenvolvendo Alzheimer.
Para conseguir dinheiro, ela tem vivido de bicos. Os posts na rede social, que ela tem há cerca de 3 anos, ela encara como uma “missão”:
Para Daiane, as redes também são importantes para mostrar a realidade das famílias e desconstruir alguns clichês:
Sobre a dificuldade crescente das famílias atípicas de acesso aos tratamentos especializados, Renata ressalta a importância deles, não só para os pacientes, mas para as famílias:
Questionada sobre a questão, a Abramge (Associação Brasileira de Planos de Saúde) chamou a atenção para o crescimento do volume de terapias ligadas aos pacientes com transtornos globais do desenvolvimento (TGD), em especial aos transtornos dos espectros autistas (TEA).
Segundo os números, entre 2019 e 2022, houve um aumento de 94% apenas na procura de terapeutas ocupacionais.
“A Abramge reconhece o enorme desafio dessas terapias. A ausência de diretrizes de utilização claras e objetivas gera insegurança, que vai desde o diagnóstico até o tratamento adequado e, principalmente, da necessária e contínua avaliação da evolução clínica de nossos pacientes.
É importante que a ANS e as entidades de profissionais de saúde indiquem protocolos que possuam evidência científica, eficiência e eficácia colocando o paciente no centro do cuidado, trazendo diretrizes que auxiliem a todos na condução dos tratamentos”.
Em relação às reclamações dos pais sobre as clínicas credenciadas, que não teriam profissionais especializados e oferecem uma carga horária de terapias mais curta, a Abramge respondeu:
O Dr. Márcio Moacyr de Vasconcelos, membro do Departamento Científico de Neurologia da Sociedade Brasileira de Pediatria, rebate a declaração da representante dos planos de saúde sobre a falta de diretrizes claras e objetivas acerca do diagnóstico de autismo.
Sobre a eficácia das clínicas credenciadas oferecidas pelos planos, o médico também apoia as mães e diz que, em sua experiência, elas “deixam muito a desejar”.
